Странно, но в России о муковисцидозе говорить громко пока еще не принято.
А между тем, муковисцидоз - это самое распространенное среди известных генетических наследственных заболеваний.
Так, что это такое – муковисцидоз? Признаться, это название и не выговоришь-то с первого раза.


Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту.

Вообще, существует несколько форм муковисцидоза: легочная форма, кишечная форма, но чаще всего,  как правило, наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.

К сожалению, на сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, звучит страшно... Однако, при условии постоянного адекватного поддерживающего лечения человек с таким диагнозом, вполне, может прожить долгую полноценную жизнь, как, например, больной с сахарным диабетом.

Ребята больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны, даже очень. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Они особенно успешно занимаются делами, которые требуют покоя и сосредоточенности — изучают иностранные языки, много читают и пишут, занимаются творчеством, из них получаются замечательные музыканты, художники.

Но проблемы  больных муковисцидозом в России, в основном, из-за этой бирки “неизлечимая” - отношение к этим больным , как к смертникам. Они оказались практически вне правового поля страны.  
Программы на федеральном уровне, посвященные муковисцидозу, в России просто не существует. Более того, ряд жизненно необходимых препаратов для таких больных, в том числе колистин (колимицин), – не производятся, и не продаются в России. В то же время, во всем мире уровень лечения муковисцидоза является показателем развития национальной медицины.

Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидоза решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом, достигшие совершеннолетия, не имеют даже элементарной социальной защиты.  
Дети при подтверждении диагноза муковисцидоз сразу получают инвалидность и могут пользоваться бесплатными медикаментами. Но как только ребенку исполняется 18 лет, инвалидность с таких больных часто снимают, так как во взрослом перечне заболеваний, дающих право на получение инвалидности, нет соответствующей строки!
Занятно, не правда ли? Вот, такая в нашем государстве медицинская забота о своих же гражданах....

Но, ведь, для того, чтобы выжить, больные муковисцидозом должны ежедневно получать пищеварительные ферменты, витамины и разжижающие мокроту муколитики. 4 раза в год им необходимо проводить двухнедельные курсы антибиотиков, потому что иначе в легких скапливается слизь и развиваются инфекции. Они должны иметь специальные ингаляторы.
К тому же, жизнь больного муковисцидозом напрямую зависит от кислорода. Их самое большое  желание – нормально дышать. В домашних условиях или в необорудованных палатах проблему могут решить мощные кислородные концентраторы – аппараты, вырабатывающие кислород. Однако, они просто, недоступны гражданам нашей страны из-за их стоимости.

Говоря о материальном положении семей, где есть больной муковисцидозом, следует пояснить – таким больным также жизненно необходим, и особый уход: специальная дыхательная гимнастика и упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными, что, естественно, лишает по крайней мере одного из родителей возможности работать и зарабатывать средства к существованию. А если, что гораздо чаще, больной муковисцидозом в неполной семье, то…

В России громко говорить о муковисцидозе не принято… Зачем тратить время, силы, деньги на тех, у кого с рождения  бирка “неизлечим”?? И у государства  по закону он живет лишь до 18-ти? Только  тихо уже нельзя, в России больные муковисцидозом есть, их много и становится больше заболевших с каждым годом, и они хотят жить…


Инициативная группа волонтеров «Чужих детей НЕТ!!!»
www.chujih-detei.net